PROYECTO DE LEY
Artículo 1º: Adhiérase la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a la Ley Nacional N° 26.689, que tiene por objeto promover el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.
Artículo 2º: Comuníquese, etc.
FUNDAMENTOS
Sra. Presidenta:
El Senado y Cámara de Diputados de la Nación Argentina han sancionado el 29 de Junio de 2011 la Ley Nº 26.689, la cual tiene como objeto la promoción del cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades poco Frecuentes, así como mejorar su calidad de vida y la de sus familias.
Considera en su art. 2º como Enfermedades Poco Frecuentes “a aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional.”
Asimismo crea un marco de asistencia integral para las personas que padecen de Enfermedades Poco Frecuentes mediante objetivos de promoción de acceso al cuidado de la salud de estas personas, diagnóstico precoz, inclusión social, creación de centros especializados, información pública, investigación y capacitación profesional.
La ley tiene por objeto implementar una política sanitaria inclusiva, sin discriminación, garantizando el acceso al derecho a la salud en igualdad de condiciones.
La Organización Mundial de la Salud define a la salud como “un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”[1]. La dignidad de la persona puede definirse a su vez, como el centro sobre el que gira la organización de los derechos fundamentales de nuestro orden constitucional y no cabe duda que la salud es un valor imprescindible para el desarrollo humano, con una vinculación íntima con el derecho a la vida.
La Corte Suprema de la Nación ha expresado que “…ningún habitante de la Nación puede ser privado de su dignidad humana” (Fallos 313:1262); y que la persona “es eje y centro de todo el sistema jurídico y en tanto fin en sí mismo –más allá de su naturaleza trascendente- su persona es inviolable y constituye valor fundamental con respecto al cual los restantes valores tienen siempre carácter instrumental (Fallos: 316:479, votos concurrentes)”[2].
La mayoría de instrumentos internacionales con jerarquía constitucional reconocen el derecho humano a la salud sin discriminación. Enumeramos los siguientes: el párrafo 1 del artículo 25 de la Declaración Universal de Derechos Humanos, el cual afirma que «toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios…». A su vez, este derecho es reconocido, en particular, en el inciso iv) del apartado e) del artículo 5º de la Convención Internacional sobre la Eliminación de todas las Formas de discriminación Racial, de 1965; en el apartado f) del párrafo 1º del artículo 11 y el artículo 12 de la Convención sobre la Eliminación de todas las Formas de Discriminación contra la Mujer, de 1979; así como en el artículo 24 de la Convención sobre los Derechos del Niño, de 1989.
A su vez, el Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC), en su art. 12 párrafo 1º, establece que “Los Estados Partes en el presente Pacto reconocen el derecho de toda persona al disfrute del más alto nivel posible de salud física y mental.” Asimismo establece en el párrafo 2º del mencionado artículo, una serie de medidas que deben adoptar los Estados Partes del Pacto con el fin de asegurar la plena efectividad del derecho a la salud, entre ellas, en el apartado d) menciona “La creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y servicios médicos en caso de enfermedad.”
Por su lado, la Observación General N° 14 del Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales expresamente menciona en el apartado 1º que: “La salud es un derecho humano fundamental e indispensable para el ejercicio de los demás derechos humanos. Todo ser humano tiene derecho al disfrute del más alto nivel posible de salud que le permita vivir dignamente. La efectividad del derecho a la salud se puede alcanzar mediante numerosos procedimientos complementarios, como la formulación de políticas en materia de salud, la aplicación de los programas de salud elaborados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) o la adopción de instrumentos jurídicos concretos.”
En dicha Observación General, el Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales reconoce que el derecho a la salud está íntimamente vinculado con el ejercicio de otros derechos tales como el derecho a la vida, a la igualdad, a la no discriminación y a la dignidad humana.
Cuando el Comité trata el contenido normativo del art. 12 del PIDESC, manifiesta: “El derecho a la salud no debe entenderse como un derecho a estar sano. El derecho a la salud entraña libertades y derechos. Entre las libertades figura el derecho a controlar su salud y su cuerpo, con inclusión de la libertad sexual y genésica, y el derecho a no padecer injerencias, como el derecho a no ser sometido a torturas ni a tratamientos y experimentos médicos no consensuales. En cambio, entre los derechos figura el relativo a un sistema de protección de la salud que brinde a las personas oportunidades iguales para disfrutar del más alto nivel posible de salud”[3].
El punto 12 de la Observación General N° 14 determina que los elementos esenciales e interrelacionados que comprende el derecho a la salud, pueden resumirse en:
- a) Disponibilidad, el Estado Parte debe contar con el número suficiente de establecimientos, bienes, servicios y programas de salud.
- b) Accesibilidad, entendido este elemento con sus cuatro dimensiones de la no discriminación, la accesibilidad física y por otro lado la económica o asequibilidad y el acceso a la información.
- c) Aceptabilidad: implica que todos los establecimientos, bienes y servicios de salud deben ser respetuosos de la ética médica y culturalmente apropiados.
- d) Calidad: los establecimientos, bienes y servicios médicos deben tener una buena calidad desde el punto de vista científico.
En nuestro ámbito local, La Constitución de la Ciudad de Buenos Aires trata el derecho a la salud en el Título II, Capítulo Segundo, de Políticas Especiales. El art. 20 establece: “Se garantiza el derecho a la salud integral que está directamente vinculada con la satisfacción de necesidades de alimentación, vivienda, trabajo, educación, vestido, cultura y ambiente. El gasto público en salud es una inversión social prioritaria. Se aseguran a través del área estatal de salud, las acciones colectivas e individuales de promoción, protección, prevención, atención y rehabilitación, gratuitas, con criterio de accesibilidad, equidad, integralidad, solidaridad, universalidad y oportunidad. Se entiende por gratuidad en el área estatal que las personas quedan eximidas de cualquier forma de pago directo. Rige la compensación económica de los servicios prestados a personas con cobertura social o privada, por sus respectivas entidades. De igual modo se procede con otras jurisdicciones.”
Es esencial que existan políticas públicas para brindar atención médica adecuada y accesible a las personas que padecen enfermedades raras.
Es importante también comprender qué es una enfermedad rara o poco frecuente, cual es su impacto en la salud de la población y la problemática que enfrentan aquellas personas que las padecen.
El documento “Consulta Pública: Las Enfermedades Raras: Un Desafío Para Europa” de la Dirección de Sanidad y Protección de los Consumidores de la Comisión Europea, manifiesta que “Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad. La mayoría de ellas son enfermedades genéticas; otras son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunitarias, malformaciones congénitas, o enfermedades tóxicas e infecciosas, entre otras categorías” [4].
La Fundación Geiser[5] explica que: “Las enfermedades raras por separado afectan a pocas personas en el mundo. Pero juntas son entre 6 mil y 8 mil y es por eso que, aunque aparecen rara vez, juntas constituyen aproximadamente el 8 % de la población Europea. Extrapolando este valor para tener una idea de nuestra situación [en Argentina serían] 3 millones de personas…Por esto, las enfermedades raras en conjunto no lo son tanto. Y es posible encontrar a alguien que las haya sufrido en alguna generación, en cada familia. Por lo que las enfermedades raras son un tema de todos…”. Esta información también fue difundida públicamente en diferentes notas periodísticas que han tratado el tema[6].
Como rasgos comunes de las enfermedades poco frecuentes se presentan los siguientes: son graves, crónicas, degenerativas, discapacitantes y habitualmente mortales.
Cuando fue aprobada la Ley Nº 26.689 se difundió bastante información sobre que son las enfermedades poco frecuentes, su problemática, y el impacto que tienen en la población. La mayoría de las notas periodísticas fueron coincidentes en destacar la necesidad de políticas públicas que ayuden a la atención, el diagnostico e investigación de estas enfermedades[7].
Los problemas que tienen las personas que padecen alguna de estas enfermedades son principalmente la falta de diagnostico oportuno, la falta o dificultad de acceder a tratamientos o atención médica especializada, falta o dificultad de orientación profesional, de información y falta de políticas públicas para la atención de sus enfermedades. Todo ello deja sin atención a un gran número de personas que no puede acceder a tratamientos, por ser en su mayoría muy costos y/o por contar con pocos/as profesionales (o ninguno/a) que se dedique a estas enfermedades en el país. De tal forma, la calidad de vida de los/as pacientes y de sus familiares se ve agravada por la falta de tratamiento accesible y la falta de información/especialización en la comunidad médica del país.
Las implicancias de tener una enfermedad rara se reflejan necesariamente en todos los niveles de desarrollo de la persona humana, es decir en el educativo, laboral, social, etc. Pero las situaciones más dramáticas se observan cuando las familias, incluso después de haber obtenido el diagnóstico, se ven excluidas del sistema público de salud. Ello conlleva que tan solo un bajo porcentaje pueda acceder a una cobertura médica privada y al consiguiente empobrecimiento económico que significa desembolsar suntuosos gastos en tales tratamientos (de existir en el país).
De tal forma la gran mayoría de personas afectadas por estas enfermedades queden fuera de la atención médica y de un tratamiento adecuado en el sistema de salud público, lo que genera mortalidad y graves consecuencias en la calidad de vida de este segmento de la ciudadanía.
Surge así la obligación de la Ciudad de Buenos Aires de garantizar mediante políticas públicas, el efectivo goce del derecho a la salud por parte de toda la ciudadanía.
Esto implica promover una política pública de accesibilidad al derecho a la salud con los alcances arriba mencionados, haciéndose necesario velar por la salud de las personas que padecen enfermedades poco frecuentes por constituir un grupo especialmente vulnerado.
En este sentido la Ley Nº 26.689 tiene como objetivo lograr el efectivo goce del derecho a la salud, garantizando la igualdad de acceso por parte de todas las personas y teniendo en cuenta las diferentes vulnerabilidades que se presentan en la población.
La Ley Nº 26.689 en su art. 8º ha invitado especialmente a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, junto con el resto de las Provincias del país, a adherir a la norma en cuestión.
Teniendo en cuenta el objetivo de la Ley Nº 26.689 y su directa relación con la garantía del acceso al derecho a la salud sin discriminación alguna, derecho de jerarquía constitucional y especialmente consagrado en la Constitución de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires (art. 11 y concordantes), consideramos imperioso adherir a la mencionada ley.
Es por todo lo expuesto que solicito al cuerpo la sanción del presente proyecto[8].
[1] Preámbulo de la Constitución de la Organización Mundial de la Salud, adoptada por la Conferencia Sanitaria Internacional, celebrada en Nueva York del 19 de junio al 22 de julio de 1946, firmada el 22 de julio de 1946 por los/as representantes de 61 Estados (Official Records of the World Health Organization, Nº 2, p. 100); entró en vigor el 7 de abril de 1948. La definición no ha sido modificada desde 1948.
[2] CSJN, fallo “Campodónico de Beviacqua, Ana Carina” del 24-10-00; publicado en Jurisprudencia Argentina del 28 de marzo de 2001, págs. 36/47.
[3] Observación General N° 14 Punto 8.
[4] Disponible en http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/docs/raredis_comm_es.pdf
[5] Fundación Geiser (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras) es la primera ONG sin fines de lucro de Latino América trabajando por la calidad de vida de quienes viven con una enfermedad de baja frecuencia.
[6] Disponible en http://www.lanacion.com.ar/1450346-enfermedades-raras-pero-muy-extendidas,http://www.lanacion.com.ar/1452592-al-menos-50000-argentinos-padecen-de-enfermedades-raras
[7] Disponible en http://www.laprensa.com.ar/378498-Enfermedades-poco-frecuentes-exigen-mas-atencion-.note.aspx
[8] Se agradece la colaboración de la asesora Andrea Rivas en la elaboración del presente proyecto de Ley y los aportes realizados por los/las militantes de la Mesa Nacional por la Igualdad.